Huol recruta voluntários para pesquisa que avalia doença rara do sangue em crianças

O Hospital Universitário Onofre Lopes (Huol-UFRN) abriu recrutamento para crianças da regiões Norte e Nordeste com sintomas compatíveis com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), doença rara, crônica e potencialmente grave que afeta as células do sangue. A unidade é vinculada à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares e é o único hospital da rede nas duas regiões com pesquisa ativa voltada ao público pediátrico nessa área.

O estudo clínico passou a ser feito a partir de dezembro de 2025, após aprovação regulatória, verificação dos equipamentos e treinamento da equipe do Centro de Pesquisa Clínica, formada por oito profissionais. A iniciativa busca ampliar o conhecimento sobre a doença em crianças e adolescentes, faixa etária em que há poucos dados científicos disponíveis.

De acordo com a chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e da Inovação Tecnológica do Huol, Ana Katarine Caldeira, podem participar crianças com sinais suspeitos da doença. “Podem participar crianças que apresentem sintomas como anemia, urina escura, semelhante à cor de Coca-Cola, e trombose, mediante identificação e indicação feitas por qualquer profissional pediatra. Durante o estudo, é realizado o exame que atesta se a criança está com a doença ou não”, explica.

Condição rara e de difícil diagnóstico

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna é considerada uma condição rara, com incidência estimada entre um e dez casos por milhão de pessoas. A doença provoca destruição das hemácias, podendo causar anemia intensa, trombose, falência medular e, em casos graves, necessidade de transplante.

Segundo a médica Cassandra Valle, da Hematologia Pediátrica e investigadora principal do estudo, trata-se de “um distúrbio genético adquirido, raro, que afeta de um a dez casos por milhão de pessoas e provoca redução ou ausência de uma proteína presente na célula-tronco hematopoética, que dá origem às demais células sanguíneas. A ausência dessa proteína faz com que essas células fiquem predispostas à destruição pelo sistema complemento”.